全何回になるか予測できない「親御さんインタビュー」。普段のことをありのままに、お話ししていただきます。今回は近藤あつきくんと、近藤朋美さんにお話を伺いました。
近藤さん
そこで納得して、癲癇波なんだって。本当の癲癇じゃない子は発作してても癲癇波じゃないそうです。それが、1歳8か月ぐらいで、それからしっかり薬を飲むようになって。静岡てんかん神経医療センターはしっかりされているから、その原因まで探って下さって、それが染 色体異常だったんです。
最初の7か月で飲んだやつなんでしたっけ?
近藤さん
ポリオです。
それはみんな飲むんですか。
近藤さん
そうですね。みんな飲みます。うちが発症してからですね、不活性化ワクチンが出てきました。そういうのたまに聞きます、うちもポリオ飲んでからだよ。っていうのは。
でも結局は染色体のそれがあって、ポリオが引き金になった。
近藤さん
そうです、引き金になったんだと思います。
でも、お兄ちゃん二人いるならちょっと楽ね。
近藤さん
そうですね、いろんな意味で。子育てにしてもそんなに一生懸命にしなくてもあっ君は普通に、この子はこんな子だって感じで普通に子育てしてます。
あっ君自身も愛されてるってことを気付けるってことはすごく意味があるし、お兄さんたちにも、若いころからいい経験だなってところはありますね。さっきの体重問題?お兄ちゃん 何歳ですか?
近藤さん
一番上が大学生。18歳で。次が中学3年生で14歳。
じゃあ、真ん中のお兄ちゃんが手伝ってくれるようになりますね。
近藤さん
そうですそうです。この前は春休みで一番上がいたのでいっしょに運んでもらったりとか。 あります。
そうか、みんな学生だから日中はね。良くも悪くも、僕がこういう仕事なんでほとんど家なんですよ。だから、愛犬君がね、なんかあると全部病院は僕ですね。静岡てんかん神経医療センターに最初行って、うちの子癲癇じゃない。って話し合ったじゃないですか。色々検査して、1年かかった。入院6回ってそれは脳波をとる入院ですか。
近藤さん
そうです。静岡てんかん神経医療センターは早くて取り付けてくれて、一日半取りっぱなしです。
一年かかって。他のお母さんからもそういう話聞くって言ってたじゃないですか。他のお母さんも同じような感じ?
近藤さん
入院したときに他のお母さんも話聞いたりとか。デイサービスで知り合ったお母さんとか。 色々友達とかいますけど。癲癇の子は入院している子はうちの子なんか大したことなくて、 当に大変な子が多かったです。ずっと入院していて学校もそこで通っている子もいたし。また いたねーとか言って仲良くなったりとか。だからうちはまだ良いかなっていつも思いながら、 退院してきてたんですけど。
あっ君の感じはめちゃくちゃ重たいわけではないし、何よりお兄ちゃんが二人いる家庭環境がね、良いよね。こんなことは新聞には載せないけど、子育てをしていく中でやっぱり離婚するケースがたくさんある。
近藤さん
そうですか。
障がい児が生まれると離婚するってケースがめちゃくちゃ多いのと、あと旦那さんが、子育てに関わらないっていうケース。要するに男が逃げるケースが半分以上あるんですよ。信じられんでしょ。
近藤さん
そんなにあるんですか。
そうなんですよ。
近藤さん
じゃあ、あたしはしあわせですね。
本当にだから、母子家庭、一人っ子、その子が障害とか、大変ですよ。
近藤さん
大変だと思います、一人で、育てるのは。
下見りゃきりないって言いだしたら、美しくない話だけど、ほんとに恵まれてますよ。あと、 実際こうやってインタビューに協力してくれる時点で、お母さん元気なんですよね。障害児のお母さんって暗い人多いじゃん。まあ、これは難しい。波動の問題だから、お母さんの、関わる人たちはみんな元気かもね。
近藤さん
そう、みんな明るいんですよ。助け合える 人ばっかりなので、ちょっと困ると助けてくれるお母さん多いですね。話も聞いてくれるし、 私が怒れば一緒に怒ってくれるし、
じゃあいろいろな意味で恵まれていますね。 お父さんはあっ君が癲癇になってっていう頃どんな感じでした?
近藤さん
お父さんは本当に協力的ですね、 入院にしても、子育てにしても、色々調べてくれたりとか。 それこそ、静岡まで迎えに来てもらったりとか。 ずっと協力的です。
⋯第３回に続く。
