全何回になるのか予想できない「親御さんインタビュー」普段のことをありのままにお話ししていただきます。今回は木野美奈さん、きのしょうたくんにお話を伺いました。
今日はお時間いただきありがとうございます！しょうたくんは今何歳になりましたか？
木野さん
今10歳、小学校4年生です。
大人じゃん！しょうたくんはどのような障がいがあるんですか？
木野さん
エーラス・ダンロス症候群という、障がいです。いわゆる難病なんですけど、肢体不自由で、気管切開をして、胃ろう的ケアがあります。全体的に体内のコラーゲンが少なくて、なので全身の筋力が弱く、モノを飲み込むのも難しいので、そのような処置を行っています。珍しい病気なので、同じ病気を持つお子さんと出会うことがなくて、横の繋がりを作ることが難しいですね。人工呼吸器は夜だけ付けて、生活をしています。
大阪はコロナの患者数が増えてるなんてニュースになったりするけど、息子さんも呼吸器系が弱いとちょっと心配だよね。
木野さん
そうですね。でも学校に行かないわけにも行かないので、気をつけながら通ってはいますけど。それ以外のことが制限されるのが、息子的にはストレスみたいですね。息子はゲーセンが好きなんですけど、ゲーセンに行けないのがめっちゃ嫌みたいですね。
ゲーセンで何して遊ぶの！？
木野さん
「アイカツ！」って知ってます？
・・・・（笑）
木野さん
まあそういうゲームがあるんですけど（笑）、思考能力は比較的しっかりしてるんで、対戦系のゲームやったりとか、リズム系のゲームをやったりとか、色々遊んでますね。
知的には、そんなに障がいはないんですかね？
木野さん
うーんまあ、今5年生ですけど、周りと比べるとやっぱり遅れはありますよね。今は普通の公立の学校に通わせてるんですけど、その授業の中でも算数はもうダダ遅れですけど、漢字とかは自分なりに頑張って、国語、社会くらいまではなんとか授業に追いついてる感じですね。
すごいじゃん！
木野さん
めっちゃ頑張ってますもん。
普通校の普通学級に通ってるの？
木野さん
そうなんです。豊中はすごくそういうのに長けていて。
あ、そうだよね。豊中は良いって聞きます。
木野さん
私たち家族も、それが理由で豊中に引っ越してきたんで、やっぱり恵まれてますね。私たちみたいな家族にはすごく居心地がいい場所です。
ちなみにしょうたくん以外にお子さんはいらっしゃるの？
木野さん
います。小学校1年生と3歳の二人の娘がいます。
二人の娘さんとしょうたくんの関係性はどんな感じですか？
木野さん
関係性は良好だと思います。でも今年1年生で、しょうたと妹を同じ学校に通わせるのかって問題は、親としてはすごく悩みました。妹に「どうする？」って聞いても、お兄ちゃんのことは嫌いじゃないし、一緒にいるのも恥ずかしくはない、でも違う学校にできれば行きたい、という意思表示を本人がしたので、別の学校に通わせてます。女の子ってすごいですよね。この年齢でそんな意思表示できるなんて驚きました。それがいい選択だったのかなんてのは、正直わからないですけど。でも兄弟間はさっきも言ったようにすごく良好で、お互い支え合ってる感じはしますね。
結果的に良かったんじゃないかなあ、なんて思うけどね。
木野さん
息子も息子で、1年生になる妹には同じ学校に来てほしくないって言ってましたし、娘は3人兄弟の真ん中なので、普段から息子にも気を使って、私たち親の顔色も見て、そこでさらに同じ学校に行かせたら、私たちも「今日はお兄ちゃん学校でどうだった？」ってどうしても聞いてしまうので、それはきっとストレスだってでしょうね。
ざっくり今は何が大変ですか？
木野さん
大変なことですか、、、そうだなあ。うーん難しいなあ。強いて言えば、こういうコロナみたいな異常事態になった時に気を揉むことですかね。今は息子も10歳になって、小さい頃に悩んでいたこともだいぶクリアになってきてて、そういう意味では大変なことは体感として減ってきてるんですけど、コロナ禍においては、息子が病弱であることを突きつけられている感じがして、それはやっぱり辛いですよね。コロナに感染したら、もしかしたら死んでしまうんじゃないかという生死をリアルに意識する辛さみたいなものは、最近は常にある感じがします。他にも細かい大変なことって探せばいっぱいあると思うんですよ。車の乗り入れとか、色々他にも。でもそれが息子との生活の一部って考えると、まあ大変でもないかなあなんて思うんですよね。
